(19.01.14) La storia di Sara Capatti, una giovane bergamasca affetta da MCS, multiple chemical sensitivity che ha voluto raccontare cosa significhi questa diffusa ma non riconosciuta patologia. E sta smuovendo le acque

 

Sara, malata di MCS rinata in montagna grazie alla vera solidarietà

 

di Michele Corti

 

Questa storia, che si presta a tante importanti riflessioni, mi è stata segnalata dall'amico Giancarlo Moioli. Da tempo, però, desideravo trattare di MCS (Multiple chemicals sensitivity): una malattia sociale che ha molto a che fare con le lotte in cui credo come tanti amici che conosco. Lotte per ridurre l'avvelenamento "sostenibile" cui siamo consapevolemente e cinicamente sottoposti dal sistema industriale capitalistico attraverso l'aria che respiriamo, l'acqua che beviamo, il cibo che ingeriamo, i prodotti tossici che il consumismo perverso impone nelle mura domestiche con il pretesto di "iperpulizia", "splendore", "profumo", "disinfezione". Intanto la vita in salute declina inesorabilmente anche se i media di regime sbandierano più facilmente i dati di una vita che si allunga (ma con Parkinson, Alzheimer, obesità, cancro, diabete). Ribelliamoci prima che sia troppo tardi.

 

La sindrome da sensibilità chimica multipla (MCS) (o intolleranza ambientale idiopatica) rappresenta una patologia sociale in larga parte non riconosciuta, negata, cammiuffata, perché troppo scomoda sia per il sistema industriale e consumista, sia per il sistema sanitario. Quest'ultimo largamente improntato all' "industria della cura" (grande consumo di farmaci che arricchisce le multinazionali) e ben poco alla prevenzione, all'igiene ambientale.

Per il sistema medico la MCS è ancora largamente una "malattia psicosomatica" . Ne consegue che i pazienti devono subire anche l'umiliazione di essere trattati come "malati immaginari".  La Regione Emilia Romagna, che aveva aperto un laboratorio sullaa MCS, l'aveva classficata "malattia rara" salvo poi fare marcia indietro. Di tutto si può dire della MCS salvo che sia una malattia rara. Meglio non classificarla.

Negli Stati Uniti si stima un'incidenenza di MCS tra il 10 e il 15% della popolazione delle aree industriali. Il Dipartimento della salute della California ha riconosciuto attraverso indagini specifiche un'incidenza di MCS del 16%.

Ne consegue che molti pazienti affetti da MCS vedono scambiata la propria patologia per altre di tipo allergico.

La OMS nel 1996 ha definito la MCS come un disturbo acquisito con molteplici sintomi ricorrenti, associato a diversi fattori ambientali, tollerati dalla maggioranza della popolazione. Qualcuno potrebbe metterla sul piano "una questione di sfiga". Lo fanno anche per il cancro che si continua ad attribuire a "mutazioni casuali" e non a determinanti ambientali che incidono sul complesso del genoma.

 

Quando il corpo dice "basta" al bombardamento chimico

 

La MCS si manifesta in seguito all’esposizione a sostanze chimiche che non causano effetti avversi nella popolazione generale. I meccanismi biochimici sono ancora oscuri come oscuro è il ruolo del sistema immunitario (della serie "ma la Scienza non doveva sapere tutto nel XXI secolo?")  Fatto sta che l'organismo "cede" e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente, come pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, sostanze impregnanti del legno, materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, particolato, prodotti della combustione, prodotti plastici, farmaci, anestetici.  Il forte inquinamento che si ha tra le mura domestiche (sia per l'uso di prodotti per "igiene e pulizia" sia per via dei prodotti chimici utilizzati in edilizia e nell'industria del mobile) fa si che ad essere più colpite sono le donne che trascorrono più tempo tra le mura domestiche (ma potrebbero esserci delle determinanti fisiologiche legate).

 

 

Un mondo di apparente pulizia e splendore (in realtà sporco di chimica). Un sepolcro imbiancato

 

La pubblicità bombarda le casalinghe di "suggerimenti" a deodorizzare e disinfettare a tappeto superfici, indumenti, mani, oggetti, figli e mariti. Un modo per aumentare a dismisura la presenza negli ambienti domestici di composti volatili tossici (quelli che conferiscono alle tavolette per il WC, al detersivo per i piatti, ai deodoranti ecc. ecc. le "fresche fragranze" di pino o di limone per intenderci). C'è l'ossessione a coprire ogni profumo, aroma, odore naturale con aromi e profumi di sintesi per farci vvere in una bolla dentro la quale non sappiamo più riconoscere i segnali chimici naturali. Un modo per renderci sempre più impoveriti sensorialmente, per impedirci di riconoscere la varietà dei profumi e degli aromi naturali nel cibo e nell'ambiente. C'è anche la tendenza a farci vivere in un ambiente sterile, protetti da farmaci e prodotti chimici (ma anche sempre più fragili e vulnerabili). Disinfettare tutto uccide anche i microrganismi "buoni" che vivono in simbiosi con la nostra pelle. Una tendenza parallela alla sterilizzazione dei cibi (che come sappiamo non ci mette al sicuro da tossinfezioni)Il rischio è che i patogeni diventino sempre più resistenti "mitridizzati" alle dosi di antibatterici con le quali si trovano a costante contatto.

Recentemente la FDA (Food and Drugs Administration) statunitense si è espressa contro i saponi antibatterici mettendo in luce come siano inutili e pericolosi:  Secondo Colleen Rogers, microbiologa della Fda, “i rischi associati all'uso quotidiano e a lungo termine dei saponi antibatterici possano superare i loro benefici, ed alcune sostanze possono contribuire alla resistenza batterica agli antibiotici ed avere imprevisti effetti ormonali”.

 

Una malattia non riconosciuta

 

La MCS si presenta attraverso vari sintomi ( di tipo irritativo a carico delle vie aeree, dell’apparato visivo, dell’apparato gastroenterico, associati spesso a cefalea e a malessere generale) e stadi di gravità.  Quando si manifesta in frma grave (come conseguenza di un persorso di peggioramento) risulta altamente invalidante in quanto per evitare tutte le sostanze chimiche il malato deve isolarsi ritirandosi a vita privata, evitare il contatto con gli altri che possono essere contaminati da sostanze chimiche ed evitare anche tutti i luoghi di vita sociale compresi scuole, sedi istituzionali, luoghi di lavoro, lavoro, locali pubblici.  Nel paese dei finti invalidi, però, la MCS non è riconosciuta come malattia invalidante e sono pochissime le strutture che assistono i malati. Questi ultimi, tra l'altro, non possono frequentare ambulatori e corsie perché la forte presenza di farmaci e disinfettanti rende questi ambienti off limits.

Sara Capatti, la malata di MCS che ha voluto far conoscere la propria storia e che ha innescato la gara di solidarietà di cui parleremo tra poco, ha vissuto - nonostante la sua giovane età - tutti i disagi dei malati di MCS. Deve vivere reclusa in casa con l'aria purificata da due depuratori. Vive grazie al sostegno economico del fratello operaio e può curarsi solo recandosi a Roma presso una struttura specializzata del Gemelli (il Lazio è la sola regione, insieme al Veneto, che riconosce la MCS). Ma il viaggio è un inferno: deve viaggiare di notte quando c'è meno traffico e inquinamento con i finestrini chiusi e senza condizionatore anche in estate.

Non nasconde di essere stata oggetto di umiliazioni da parte di personale sanitario che l'ha trattata da malata immaginaria (solo perché la medicina ufficiale da una parte riconosce la MCS, dall'altra tende ad assimilarla a un disturbo psicosomatico).

 

 

Una vita "al naturale" obbligata

 

Sicuramente un modo per non peggiorare è quello di evitare tutte quelle sostanze che possono creare problemi. I malati di MCS devono stare alla larga dai prodotti chimici che utilizziamo nella nostra vita condizionata dal consumismo e dalla dittatura industriale. Devono usare prodotti per la pulizia naturali e consumere alimenti bio (nei quali purtroppo i residui di pesticidi non sono assenti). Fanno quello che dovremmo fare tutti, si astengono da quello che fa male a tutti anche se in modo non così manifesto.

I malati di MCS sono scomodi anche perché sono persone in carne e ossa, con un volto pallido (devono stare ai domiciliari senza aver commesso alcun reato) e triste. Per altre patologie sono solo complesse indagini epidemiologiche, controverse analisi geostatistiche che ci dicono quanto fanno male gli inquinanti (polveri sottili, metalli pesanti, pesticidi, diossine e C.). Solo raramente i morti hanno un volto. Nella maggior parte dei casi c'è una "stima", un numero anonimo di morti in più. Solo raramente (vedi amianto e ora centrali a carbone) i morti di cancro hanno un nome e un volto. Ma sono quasi sempre riconoscimenti postumi (anche perché a volte servono esami autoptici). I malati di MCS come Sara, invece, sono un atto di accusa vivente contro le multinazionali della chimica e una politica che non ha il coraggio di mettere in discussione i loro profitti. La ragazza di Calusco d'Adda, paese della provincia di Bergamo) ha voluto raccontare la sua storia. Ed è arrivata la solidarietà. Quello che le istituzioni non vogliono fare (risconoscere la sua malattia ed aiutarla) l'ha fatto il fratello che non solo aiuta Sara ma le ha anche pagato delle vacanze in montagna vincolandosi il quinto dello stipendio. Quelle vacanze in Val Pusteriua, lontano dalla camera a gas nella quale tanti di noi vivono: la Pianura Padana.

Dopo l'appello dell'Eco di Bergamo un'associazione di Calusco e alcuni privati generosi hanno coperto le spese per due settimane di vacanza a San Candido. Il gestore del residence ha offerto un'alra settimana. A San Candido Sara ha potuto recarsi in chiesa e nei negozi (inimmaginabile a Calusco). Ora desidera trasferirsi a vivere a San Candido. Sempre che rimanga l'ospedale, però, perché anche a Bolzano si sta provedendo a tagliare i piccoli ospedali e San Candido è una rarità per una località sopra i 1000 m.

Sara con la sua storia potrà - da testimonial della sofferenza - aiutare la montagna a mantenere l'ospedale. È la società dell'edonismo compulsivo, dello splendore apparente, del materialismo che ritiene che la sofferenza sia inutile e che i sofferenti non possano avere un ruolo sociale importante. Che sia meglio nascondere chi soffre, allontanare malattia e morte (aumentando l'angoscia e la paura per esse).

Sara come altri malati di MCS ha un ruolo importante. Sono i campanelli d'allarme dell'aggressione della chimica ai nostri corpi. Malati come Sara, che vengono allo scoperto, possono rendere problematico realizzare nuovi impianti a combustione (compresi quelli a legna per produrre un po' di energia elettrica pseudorinnovabile), possono aiutare a farla finita con le irrorazioni di pesticidi a distanza ravvicinata dalle case. E il suo trasferirsi in Val Pusteria è un atto di accusa non solo contro la politica che autorizza nuove fonti inquinanti in Pianura Padana ma anche contro modelli di insediamento e di turismo che intasano i fondovalle, che rendono cattiva anche l'aria delle montagne di casa. Se Sara si trasferisse ai piedi della Presolana, in una bellissima conca che però è piena di seconde case, in alcuni mesi dell'anno soffrirebbe per una qualità dell'aria simile a quella delle città padane.

Una montagna di riflessioni controcorrente. Grazie Sara per aver parlato della tua storia.